Laura PortelaNova unidade no Hospital de Apoio de Brasília vai oferecer diagnóstico e tratamento especializado a pacientes com doenças raras.
O Governo do Distrito Federal (GDF) anunciou o investimento de R$ 40 milhões para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade, parte da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), tem como objetivo ampliar os serviços de saúde especializados e facilitar o acesso a equipes multidisciplinares para o diagnóstico e tratamento de doenças raras.
O edital, publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap), prevê um aporte de R$ 39,4 milhões para a ampliação da Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB. A nova estrutura será transformada no Bloco de Doenças Raras, com foco em um atendimento mais especializado para a população que vive com essas condições. A licitação para a construção do centro ocorrerá em 17 de dezembro, com propostas sendo aceitas até essa data.
De acordo com a vice-governadora Celina Leão, que sempre foi uma defensora do projeto, a concretização do CRDR representa um avanço importante para o Distrito Federal. “Ainda como deputada federal, aloquei recursos para que este projeto fosse possível. Agora, vejo com confiança que o centro será um verdadeiro espaço de acolhimento e esperança, onde o diagnóstico precoce pode garantir qualidade de vida e tratamento adequado para muitas famílias”, afirmou Leão.
O novo centro será uma resposta direta à crescente demanda por atendimento especializado, já que as doenças raras, muitas vezes, exigem um diagnóstico rápido e um acompanhamento contínuo para garantir que o tratamento seja efetivo. O secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda, ressaltou a importância do novo centro para acelerar o atendimento de pacientes que necessitam de cuidados intensivos e de precisão. “Sabemos que, no caso das doenças raras, o tempo entre o diagnóstico e o início do tratamento é crucial. Este centro permitirá que o processo seja feito de forma mais eficiente, com impactos positivos no tratamento e qualidade de vida dos pacientes”, destacou.
Melhorias no Atendimento e Pesquisa
O CRDR, quando concluído, será uma estrutura de referência para pacientes com doenças raras em todas as faixas etárias. Segundo a médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica pela área de genética da SES-DF, a expansão do centro no HAB permitirá melhorar a qualidade do atendimento e otimizar os recursos dos laboratórios. “A ampliação será fundamental para tornar o CRDR um ambiente de excelência, não apenas para o acolhimento e diagnóstico, mas também para o tratamento dessas condições complexas”, explicou a médica.
Além disso, o novo centro também se concentrará na pesquisa e no acompanhamento das doenças raras, que têm características muito diversas entre os indivíduos, tornando os tratamentos ainda mais desafiadores. A ideia é criar um espaço que não só trate, mas também promova avanços no entendimento das doenças raras, beneficiando tanto os pacientes quanto as futuras gerações.
O Impacto das Doenças Raras no Distrito Federal
No Distrito Federal, entre 140 mil e 150 mil pessoas vivem com alguma doença rara, de acordo com estimativas da SES-DF. As doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, o que corresponde a 1,3 pessoa a cada 2 mil. Esse número reflete a alta complexidade do atendimento e a necessidade de serviços médicos especializados, já que essas condições têm sintomas e sinais muito variados, não apenas de doença para doença, mas também entre os indivíduos que compartilham a mesma condição.
A coordenação das Doenças Raras, que já atua no atendimento aos pacientes em parceria com o Hospital de Apoio e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), continuará a oferecer um acompanhamento multidisciplinar, desde o diagnóstico precoce, como o Teste do Pezinho ampliado, até o tratamento e reabilitação dos pacientes.
Desafios e Avanços no Atendimento Multidisciplinar
O atendimento multidisciplinar é uma característica essencial para o cuidado de pacientes com doenças raras. Esses pacientes precisam de acompanhamento contínuo de diferentes especialistas, como geneticistas, médicos de várias especialidades, terapeutas e outros profissionais da saúde, para garantir que as condições sejam tratadas de forma holística.
A ampliação do CRDR permitirá não só melhorar a infraestrutura do Hospital de Apoio, mas também garantir que os profissionais envolvidos no cuidado dos pacientes tenham acesso aos melhores recursos e a mais avançada tecnologia, facilitando a detecção precoce e o tratamento adequado.
Um Avanço para o Distrito Federal
Com o investimento de R$ 40 milhões, o Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília se posiciona como um marco na saúde pública do Distrito Federal. O projeto visa proporcionar um atendimento mais rápido e especializado, garantindo que os pacientes com doenças raras tenham acesso a serviços de alta qualidade. Além disso, a ampliação da pesquisa e o foco no diagnóstico precoce são passos essenciais para melhorar a vida de milhares de pessoas que convivem com condições raras.
Este centro será, sem dúvida, uma importante conquista para as famílias que enfrentam o desafio das doenças raras, oferecendo esperança e cuidados especializados em um ambiente de excelência. A expansão e a modernização do sistema de saúde no DF seguem como uma prioridade para o governo, que continua investindo em melhorias para atender as necessidades mais urgentes da população.
